VETO

20 oktober

Minns den natten när tårarna inte kunde sluta komma

Kunde inte ens somna i mina föräldrars säng, bredvid mamma

Men vem kan sluta gråta och somna när man tror man ska dö

Jag tror ingen, inte jag i alla fall

---

Du oroar dig för provet nästa vecka

Jag oroar mig över vad blodproverna ska visa nästa vecka

Du oroar dig för vad kompisarna ska säga

Jag oroar mig för vad läkaren ska berätta

Du oroar dig över uppkörningen

Jag oroar mig för benmärgstestet

Du oroar dig för att partnern ska göra slut

Jag oroar mig för att mitt liv ska ta slut

---

Det är inte det att jag inte älskar lyckliga slut

Jag har bara enormt svårt att tro på dem

Se bara på den världen som vi lever i

Vi trodde det var återfall

Förra onsdagen tog mamma blodprover på mig här hemma så som vi gör nuförtiden. Hon tar sedan med provrören ner till sitt jobb där dem sedan hämtas av en transport och skickas till ut till olika ställen. Svaren kan mamma på sitt jobb sedan ta fram och skicka till mig. Så förra onsdagen tog mamma proverna på mig här hemma och sedan åkte hon iväg till jobbet. Jag sov vidare någon timme och blev sedan hämtad av min skolskjuts vid 2 tiden då jag bara skulle ha en lektion den dagen och den började 14.50. 15.00 sitter jag mitt i en genomgång av metaforer på min skrivande kurs och då ringer mamma. Jag klickade bort henne och skickade ett sms om att jag hade lektion. Mammas svar var i princip "ring mig nu" "dina blodvärden är inte bra alls". Så där satt jag i ett tyst klassrum förutom lärarens röst, omringad av 30 pers och fick världens klump i magen och hjärtat slog i 190. Jag var tvungen att lämna klassrummet, både för att jag kände tårarna komma och för att jag egentligen inte får befinna mig i ett klassrum fullt med folk med sådana blodvärden pga riskerna för min egen del. Tanken slog mig redan när mammas namn poppade upp på mobilskärmen men efter de sms hon skickade till mig så undrade jag ännu mer, var det nu jag skulle få återfall? redan? Jag låste in mig på första bästa toalett och brast ut i tårar. Ringde upp mamma och pratade om läget och om att jag absolut i den sekunden ville lämna skolan. Men mamma kunde inte komma med en gång så jag satt inlåst och grät ögonen ur mig och all mascara av från ögonfransarna medan jag väntade på henne. Sedan i förra onsdagen så har jag varit hemma på mitt rum mest, isolerad pga mina extremt låga vita. Har mått skit. Har tänkt på hur lite ork jag har över och hur jag inte skulle klara av ett återfall. Hur jag inte vill genomgå typ 6 veckor av cellgifter och isolering och stamcellstransplantation och allt som kommer därtill. Jag ORKAR inte. Men nu har vi fått alla provresultaten från förra onsdagen och några från gårdagens provtagning, och det verkar som att det troligtvis var ett falsklarm. Men det är väl inte 100% uteslutet ännu eftersom vi inte riktigt fått/har en förklaring till de kassa blodvärdena. Jag får i alla fall gå tillbaka till skolan imorgon igen och sedan får vi väl se vad som händer. Lätt att leva ett normalt liv när man vet att nästa vecka så kanske man har en dödlig sjukdom igen och ligger inlagd i ett litet skrämmande sjukhusrum. Men man tvingas ändå fortsätta framåt som om inget hänt och försöka hänga med i vad som hänt i alla andras liv eftersom deras liv inte sätts på paus då och då. Fan vad jag hatar detta. I vanliga fall tycker jag om att vara udda men i detta, kan jag inte bara få vara som alla andra??? Fick även reda på idag att min försäkring inte täcker diagnosen HLH(såklart den inte gör ingen vet ens om att sjukdomen existerar...) men om jag hade haft diagnosen cancer då så hade jag kunnat få 195 TUSEN KRONOR. Det kanske låter väldigt hemskt men många gånger så har jag önskat att jag hade cancer istället. Det är en sjukdom som är mycket mer forskad på och man vet vad överlevnadschanserna är osv och dem är väldigt höga i många fall. När jag fick min diagnos så fick jag bara reda på att det är en dödlig sjukdom typ men inget om hur stora överlevnadschanser jag hade. Sedan så är det och det har varit väldigt många frågetecken under hela min behandling osv eftersom att det är en väldigt komplicerad sjukdom att förstå sig på och läkarna har inte ens alla svaren. Det finns ingen som kan berätta för mig nu vad risken för återfall är till exempel. Vad jag kommer få ut av mitt försäkringsbolag efter att jag genomgått ett akutfall, 19 dagar inlagd, en 8 veckors lång cellgiftsbehandling, benmärgprov, lumbalpunktion och en massa andra tester och undersökningar+ en CVK inläggning och några veckor sängliggandes här hemma, är runt 10 tusen kronor... Det är ungefär samma summa som jag vet att folk med ett 2-3 cm stort ärr på handen kan få ut. Jag tycker det är hemskt. Jag tycker det är jävligt orättvist. Men skitsamma, försäkringsbolaget kan få behålla sina dumma pengar så länge jag slipper ett återfall. 

måndag

Så himla trött. Sovit 15h i natt och känner fortfarande att jag skulle kunna sova mer. Äntligen lyckats bli av med huvudvärken som jag haft hela helgen. Hoppas den håller sig borta nu. 

Life update och planer

Jag är inte så himla trött hela tiden längre. Alltså fortfarande tröttare än i vad jag brukade vara men det är mycket bättre. Börjar få tillbaka orken i kroppen också. Inte så att jag kan träna på som jag brukade, men jag orkar i alla fall med trapporna i skolan och att promenera några kilometer. Imorgon ska jag ha första blodprovstagningen här hemma med mamma sjuksköterska. Ska bli intressant. Jag är inte back i något i skolan och i gymnasiearbetet är jag redan klar med det vi ska ha gjort klart tills om en månad så det känns jätteskönt. Trean på gymnasiet verkar som en dans på rosor jämfört med tvåan. Men nu har jag också haft mer inflytande på vilka kurser jag ska läsa, vilket såklart påverkar. Har gått med mitt skalliga huvud i skolan två dagar nu och visst jag fattade att folk skulle stirra och kanske fråga om det men helt ärligt... människor är inte diskreta. När jag går igenom en korridor så kan seriöst varenda person i hela korridoren tystna och stirra tills jag gått förbi. Elin som alltid går bredvid mig har till och med kommenterat på hur extrema reaktionerna är. Glömmer bort emellanåt att jag är snaggad och börjar därför undra själv vad det är folk stirrar på. Lite kul. Jag har i alla fall inte överösts med cancerfrågor ännu men jag väntar på dem. För dem lär ju komma.

Idag var jag på mitt första MUF-möte. Jag ser väldigt mycket fram emot att komma igång och bli mer aktiv inom politiken, eftersom jag är och har varit intresserad av detta väldigt länge. Jag har nog inte nämnt det här på bloggen tidigare, men jag kandiderar faktiskt till Vellinge kommunfullmäktige inför valet nästa år. Lite andra roliga saker som händer nu inom snar framtid är en stockholmsresa med pappa i november, imorgon ska jag åka och kolla bil till mig själv med mina föräldrar då körkortet närmar sig och så är det ju höstlov om 4 veckor. Har inga specifika planer för höstlovet ännu förutom ett infomöte med moderaterna, men lov är ju alltid skönt.

Ska i alla fall fokusera på skolan och dessa sakerna så gott jag kan, men "återfall" är väl något som ständigt ligger och bubblar i bakhuvudet. Jag ska inte ljuga om det. Saknar att känna mig snygg också. Ska inte ljuga om det heller. Får fler komplimanger nu än någonsin förr men vet att de flesta bara är utav sympati och för att få mig att må bättre. Jag ser inte ut som jag brukade. Inte kroppen, ansiktet eller kroppen. Det mesta kommer ju gå tillbaka till så som det såg ut förut med tiden, men asså jag tror inte de flesta av er kan sätta er in i hur det känns att se på sig själv i spegeln, men inte se sig själv. Det är en väldigt konstig, obehaglig och jobbig känsla i vilket fall. Jag vill bara känna mig lite attraktiv för fan. Men det är ju mycket att begära av sin kropp när den går igenom en jävla kris. Jag ska vara snäll mot dig kroppen. Jag lovar. Även fast du inte ser ut som min egen någonstans. 

Vart var du?

Jag trodde vi var vänner

Du sa att du brydde dig om mig

Du sa kanske till och med "jag älskar dig" 

Men vart var du?

Vart var du när jag blev inlagd?

Vart var du när dagarna på sjukhuset aldrig verkade ta slut?

Vart var du när ovissheten låg över mig som ett töcken?

Vart var du när ljuset i tunneln inte syntes till?

Vart var du? 

När jag grät och skakade av rädsla

För nålarna, för blodet, för ensamheten, för döden

Vart var du?

Var jag enbart din fredagskväll och ditt skoj?

Det var ju synd

Om dig

För nu är du inget för mig

 

 

Hela augusti försvann

Typ halva september med

Men nu är livet tillbaka

Snälla bara låt det stanna

La Brasserie

För att fira den avslutade behandlingen så åt jag och mamma gott på lilla torg igår och ikväll blir det som sagt myskväll med hela familjen+ Elin

här hemma med sushi och idoltittande.

 

 

 

 

Behandlingsvecka 8/8

Igår var det sista cellgiftsbehandlingen och nästa torsdag är jag helt klar med uttrappningen av kortisonet, vilket betyder att jag kan sluta äta allt annat läkemedel också. Behandlingen gick bra och även uttagningen av CVKn. Jag trodde jag skulle vara mycket mer nervös över den men jag läste igenom exakt hur det skulle gå till innan och tyckte inte det lät så dramatiskt. Stygnen gjorde inte speciellt ont att ta bort och helt ärligt så kände jag ingenting när dem drog ut den 15 cm långa slangen ur mig. Det känns så skönt att kunna använda vänsterarmen ordentligt igen och att kunna få på sig alla sina kläder. CVKn må ha räddat mitt liv men fyfan vad den har varit mycket i vägen också. Men i vilket fall. Det var ju sista behandlingen så nu förväntas jag väl vara "frisk" typ.. De två första månaderna nu är ju dem med störst risk för återfall. Mamma kommer ta blodproverna på mig hemma och ta med dem ner till sitt jobb och nu de första 8 veckorna efter behandlingen ska jag ta blodprov 1 gång i veckan. Nu när CVKn är ute så kommer jag ju dock bli tvungen att bli stucken igen och JAG HATAR NÅLAR. Men bättre med nålar i armvecken, än i ryggraden och i höften i alla fall. 

 

Jag mår bra för det mesta nu. Gråter lite. Mår lite illa idag efter behandlingen igår. Får lite ryggsmärtor emellanåt. Men annars så. Nu ska jag iväg och shoppa med Elin på emporia och ikväll ska vi ha myskväll hemma hos mig. 

 

Hoppas ni alla får en fin helg

kram

Peruk fix

Igår åkte jag med Lotta till hennes vännina för att köpa 2 peruker som hon hade liggandes hemma sen dess att hon blev av med sitt hår. Hon hade dock aldrig använt dessa peruker så de var i jättefint skick och hon ville att dem skulle komma till nytta. Jag fick köpa dem till jättebra pris och sedan hjälpte Lotta till med att fixa dem så som jag ville ha dem. Idag gick jag till skolan i min korta frisyr men kommer nog använda perukerna mer och mer desto tunnare mitt eget hår blir.

 

Hoppas alla får en jättefin vecka

kram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Håravfall

Jag vet faktiskt inte hur länge jag har tappat hår nu. Några veckor i alla fall, och jag orkade inte mer. Mitt hår har blivit jättetunt jämfört med hur det tidigare var och att ha hår som ständigt trillar av överallt är sjukt irriterande. Den senaste veckan har jag funderat på att klippa/snagga mig kort för att underlätta, då jag insåg att jag kommer tappa hår i typ 1 månad till. Detta kände att jag att jag inte hade ork till och det började även se rätt kalt ut längst med benan. Så igår kom min fina granne Lotta som också råkar vara frisör, hem till mig och löste situationen. Det blev en jättesnygg kort frisyr, men jag känner mig inte riktigt som mig själv i den. Detta är ju inte direkt självvalt. Just nu tycker jag även det känns jobbigt med kort frisyr, då mitt ansikte blivit så uppsvällt och runt av kortisonet, men det lägger sig nog ganska snart. Jag är nästan klar med uttrappningen av kortisonet nu endå. Jag har beställt lite kepsar som ska komma nu i veckan och idag ska jag och Lotta åka och fixa peruker till mig genom hennes vännina som tidigare haft bröstcancer. Så det känns som det löser sig rätt bra. Kan hända att jag får köra en helsnaggning lite senare. Jag lär väl uppdatera er.

 

Kram

 

 

 

Behandlingsvecka 6/8

Igår var det torsdag igen och om ni läst tidigare inlägg så vet ni vid detta laget vad det innebär för mig. kl 10 var jag och mamma på plats på hematologmottagningen och därefter skedde allt i vanlig ordning, förutom att vi fick besök av överläkaren som jag hade när jag låg inlagd. Han kom in med ett leende på läpparna och hade goda nyheter med sig. Genetiktesterna som tagit flera veckor att genomföra visade inte på att jag har några anlag för att utveckla HLH. Det har som dem misstänkte alltså enbart utlösts från EBV-viruset. Sedan så berättade han även att efter primärbehandlingens slut(2 veckor från och med igår) så kommer jag inte ha någon mer behandling men jag kommer regelbundet ta blodprover under det kommande året för att se så att allting är normalt. Om allting ser normalt ut om ett år så kommer jag friskförklaras. HLH är en väldigt ovanlig blodsjukdom och forskningen om den är inte 100%. Man vet så mycket som att det finns risk för återfall, men inte hur stor den är. Läskigt att tänka på men allt ser i alla fall bra ut just nu. Efter att sista cellgiftspåsen droppat in i mig så ska den jävla CVKn ut och jag längtar sååååååå mycket. Alltså CVKn är i vägen typ hela tiden. Jag kan inte sova så som jag vill, jag kan inte få på mig kläder, jag kan inte röra armen så som jag vill. Det är nästan som att ha en bruten arm och samtidigt som man har en bruten arm så har man stygnen som sticker och drar i en och vetskapen om att en bit av en plastslang går in igenom ens hud, in i en ven som ligger under nyckelbenet:)))))) Så ja, jag ser fram emot att få bort den men samtidigt så är jag lite nervös över själva borttagningen för de kommer ju bli skitobehagligt. Dem sa att de går fort och inte gör speciellt ont i alla fall, men man har ju blivit lurad förr. 

 

Efter behandlingen igår så blev jag riktigt riktigt trött och hade en del illamående. Men innan vi åkte hem så tog vi en sväng till emporia och åt lunch. Jag köpte även två nya plagg från Zara som jag tänkte visa i ett annat inlägg. När vi kom hem så somnade jag och jag sov för länge för sen kunde jag typ inte somna igårkväll. I och med nedtrappningen av kortison så har mina knän även börjat flippa ur. Dem sväller upp och domnar bort/gör ont vid ansträngning. Min aptit har även minskats till en vad man kanske kan kalla "normal" nivå igen. 

 

Hoppas ni alla får en fin helg, kram

tisdag

Morgonsolen stod på rätt in i mitt rum i morse och jag vaknade innan mitt alarm. Vet ej om det var av mig själv eller av något ljud från en familjemedlem, men det endå bättre än att vakna av ett alarm. Idag har jag mått bra och jag har gjort en massa saker, så nu är jag helt slut. Imorgon blir nog också en bra dag. Börjar 10:50, sen har jag 3h håla som jag får spendera med Elin och sen ska jag ha skrivandelektion. Efter skolan ska Erik komma hem till mig och jag har inte speciellt mycket plugg som måste vara klart imorgon så det lär bli en lugn och skön kväll. På tal om Erik så fyller han 19 år idag.

(Grattis till dig igen Erik om du läser, puss)

 

Godnatt på er